ВІДКРИТИЙ ЛИСТ КОЛЕГАМ — лікарям-неонатологам, педіатрам, генетикам, фахівцям пренатальної УЗД, акушерам-гінекологам та іншим спеціалістам Рівненської області, які залучені до моніторингу вроджених вад розвитку за міжнародними стандартами та опіки дітей із вродженими аномаліями
ШАНОВНІ КОЛЕГИ!
Як вам відомо, незабаром відзначатиметься 40-річчя аварії на Чорнобильській АЕС — трагічної події, яка впливає на здоров’я вже третього покоління українців.
До написання цього листа нас спонукала щира вдячність вам — нашим колегам — за вашу багаторічну щоденну працю з моніторингу вроджених вад розвитку (ВВР) за міжнародними стандартами та опіку дітей із вродженими аномаліями. Успішне проведення моніторингу і досліджень ВВР за міжнародними стандартами в Рівненській області, започаткованих за підтримки Конгресу США та USAID і здійснюваних за підтримки Міністерства охорони здоров’я України, Рівненської обласної державної адміністрації у співпраці з «ОМНІ-мережею для дітей», уже понад 25 років є нашим спільним видатним досягненням.
Для Рівненщини та України загалом високою є актуальність проблем, пов’язаних із вродженими вадами і порушеннями розвитку, особливо в контексті впливу наслідків Чорнобильської катастрофи та терористичних ризиків, зумовлених триваючою війною Росії проти України. Тому особливої уваги і медичної опіки потребують десятки тисяч дітей, які з пренатального періоду зазнають впливу чорнобильських радіонуклідів.
Доброю новиною є те, що більшість дітей народжуються без вроджених вад і порушень розвитку, які значно частіше реєструються в ембріонів і плодів на ранніх періодах гестації. Ми сподіваємося, що наші діти не уражені чорнобильською радіацією. Проте маємо пам’ятати, що радіація є тератогеном (причиною ВВР), мутагеном (змінює спадкові структури, які можуть передаватися наступним поколінням) та онкогеном (викликає рак).
У районах Рівненського Полісся, які зазнали забруднення чорнобильськими радіонуклідами, спостерігаються найвищі в Європі частоти вад невральної трубки, зокрема spina bifida, а також мікроцефалії. Тому продовження моніторингу, профілактика цих ВВР і координація опіки пацієнтів є необхідними.
Існує потреба у створенні та впровадженні стандарту (протоколу) медичного нагляду пацієнтів із spina bifida, який відображатиме наступність етапів медичної допомоги — від акушера-гінеколога, неонатолога, дитячого нейрохірурга, лікаря-генетика до педіатра тощо. Вагомою причиною скорочення тривалості життя пацієнтів із цією аномалією є ураження нирок. Тому необхідне, зокрема, систематичне забезпечення таких пацієнтів урологічними катетерами.
Слід зазначити, що ОМНІ-мережа надала понад 45 000 урологічних катетерів для дітей із spina bifida з багатьох областей України. Це лише один із напрямів допомоги дітям і їхнім родинам, до якого можете долучитися і ви.
Важливою є послідовність етапів профілактики. Первинна профілактика вроджених вад — це преконцепційна профілактика, зокрема вживання достатньої кількості фолієвої кислоти та інших вітамінів і мікроелементів, споживання чистих (без радіонуклідів) продуктів харчування і води. Вторинна і третинна профілактика полягають у забезпеченні клінічних потреб та оптимальної опіки уражених дітей (забезпечення церебральними шунтами, урологічними катетерами тощо) задля покращення якості життя пацієнтів.
В Україні досі не запроваджено фортифікацію (збагачення) борошна фолієвою кислотою, яка вважається одним із найефективніших методів профілактики вад невральної трубки, хоча було докладено значних зусиль і подано відповідний законопроєкт.
До цього часу моніторинг ВВР проводився до досягнення дитиною однорічного віку. Важливо розширити період спостереження і після 1 року.
Внесок кожного з вас відображено у понад 50 статтях, опублікованих в авторитетних українських і міжнародних наукових журналах, де представлено результати наших досліджень для світової спільноти. Незабаром буде подано до друку нову статтю, у якій підсумовано науковий аналіз ВВР у Рівненській області за 2000–2019 роки.
Копії статей можна отримати, звернувшись за адресою: omninetukr@gmail.com
Слід підкреслити, що завдяки нашій спільній діяльності Україна стала повноправним членом Європейської організації систем моніторингу вроджених вад — EUROCAT під егідою Єврокомісії та Міжнародної палати з моніторингу і досліджень вроджених вад розвитку — ICBDRSR під егідою ВООЗ. Україна й досі є єдиним представником у цих авторитетних організаціях серед колишніх республік СРСР.
Без внеску лікарів Рівненської області досягти такого міжнародного визнання було б неможливо. Важливо забезпечити подальше членство в цих організаціях.
Тож від департаменту цивільного захисту та охорони здоров’я населення Рівненської обласної державної адміністрації та від ОМНІ-мережі щиро дякуємо вам за самовіддану працю. Адже саме ви є захисниками здоров’я і життя, а також щасливого майбутнього дітей і їхніх родин.
З повагою і найкращими побажаннями,
Володимир ВЕРТЕЛЕЦЬКИЙ, М.D., іноземний член-кореспондент НАН України, почесний доктор НУ «Києво-Могилянська академія» та Львівського НМУ; директор програм «ОМНІ-мережі для дітей», член Американської академії педіатрії, член Американської академії медичної генетики
