Це статистика за підсумками 2025 року. 35 пролікованих – діти.
Нагадаємо, що Центр орфанних захворювань діє на базі КП "Регіональний центр орфанних захворювань, радіаційного захисту та спецдопомоги" РОР.
У Центрі надають допомогу хворим не лише з муковісцидозом. Так, лише з липня 2025 року тут пролікували 284 особи зі складними захворюваннями:
– цукровим діабетом – 20% від всіх пролікованих,
– 72 дитини (25%), з них 15 – з муковісцидозом, а також 7 дорослих з таким діагнозом.
Муковісцидоз – це тяжке спадкове генетичне захворювання, коли через мутацію гена CFTR залози зовнішньої секреції виробляють надмірно в'язкий слиз. Від цього найчастіше страждають дихальна, травна системи, печінка, потові та статеві залози. Цей слиз закупорює протоки в легенях, підшлунковій залозі та інших органах, викликаючи хронічні інфекції, запалення та порушення травлення. На жаль, захворювання невиліковне. Однак сучасна терапія дозволяє продовжити тривалість життя таким пацієнтам.
Щоправда, лікування – дороге. Тому в рамках реалізації Обласної програми розвитку, підтримки комунальних закладів охорони здоров›я Рівненської обласної ради та покращення надання населенню медичних послуг з обласного бюджету для лікування дорослих хворих на муковісцидоз у 2025 році було виділено 500 тис. грн (витрачено 499 911,88 грн).
А за програмою «Діти Рівненщини на 2024-2026 роки» на лікування таких пацієнтів виділено 600 тис. грн. (витрачено – 599 961,24 грн).
